Det begynte med et vondt kne. Nå kjemper Gunhild Stordalen for sitt eget liv.

Det var i slutten av oktober at legen fikk påvist den livstruende diagnosen systemisk sklerodermi. I dagens utgave av DN Magasinet forteller hun sin historie.

Systemisk sklerodermi er en bindevevssykdom som angriper mange organer og gir uttalt bindevevsdannelse, såkalt sklerose. Sykdommen opptrer oftest blant kvinner i aldersgruppen 30–40 år og hos noe eldre menn. Man regner at 85 prosent oppstår i aldersgruppen 20–60 år, men tilstanden er observert både hos barn og eldre.

Omtrent 500 personer har diagnosen i Norge.

- Spennviddet fra en alvorlig tilstand til en mindre alvorlig tilstand er stor, understreker overlege Ragnar Gunnarsson ved Rikshospitalet.

Størstedelen begrenset

Han regnes som en av landets fremste eksperter på systemisk sklerodermi. Sykdomen kommer i to varianter: den klart mest vanlige kalles «begrenset form», og regnes som langt mindre aggressiv og alvorlig. Den mer sjeldne formen, diffus kutan, kan i de mest alvorlige tilfellene redusere forventet levetid drastisk.

- Flesteparten som rammes har den begrensede formen. Det innebærer plager i hud under albuer og knær, forklarer Gunnarsson.

Fellesnevneren er at det ikke finnes noen helbredende behandling av sykdommen.

- Behandlingen må tilpasses den enkelte pasient, men alle blir fulgt opp, sier overlegen.

Blant mindretallet

Gunhild Stordalen er blant mindretallet. Hun er rammet av den mer sjeldne formen for sykdommen, diffus kutan.

- I utgangspunktet kan diffuse former også komme i mange varianter. Sykdommen har flere faser. Den første fasen – betennelsesfasen – kan vare i tre til fem år, sier Gunnarsson.

- Hva er årsaken til sykdommen?

- Det vet vi egentlig veldig lite om, svarer overlegen.

-  Hva består ”kampen” mot sykdommen av?

- Jeg kan ikke kommentere på enkeltpasienter, men det er slik at det finnes medikamenter som har både lindrende effekt og som har begrensende effekt på sykdomsprogresjonen. I tillegg har man nylig startet med kraftigere behandling, det vil si høydosecelgiftbehandling og stamcellestøtte. De fleste pasientene har imidlertid en sykdomstilstand der man anser at denne behandlingen er farligere enn selve sykdommen.

Pågående forskningsprosjekter

Teamet han er en del av på Revmatologisk seksjon på Oslo Universitetssykehus - Rikshospitalet - er landets eneste revmatologiske avdeling som er spesialisert på systemiske bindevevssykdommer og vaskulittsykdommer.

- Vi på OUS har pågående og planlagte forskningsprosjekter på sykdommen systemisk sklerose som kalles også sklerodermi, forteller Gunnarsson.

På bindevevssykdommer.no kan du lese mer(Vilkår)Copyright Dagens Næringsliv AS og/eller våre leverandører. Vi vil gjerne at du deler våre saker ved bruk av lenke, som leder direkte til våre sider. Kopiering eller annen form for bruk av hele eller deler av innholdet, kan kun skje etter skriftlig tillatelse eller som tillatt ved lov. For ytterligere vilkår se her.