– Jeg våknet om nettene av smerter, vekket Petter og gråt. Det var som at jeg kunne kjenne det. At jeg kjente at sykdommen spredde seg i kroppen min, sier Gunhild Stordalen (35).

I slutten av oktober fikk Gunhild Stordalen påvist den livstruende diagnosen systemisk sklerodermi – en kronisk autoimmun sykdom. Den sjeldneste og mest alvorlige formen kalles diffus kutan systemisk sklerodermi. I de aller alvorligste tilfellene er forventet levetid et par år for dem med denne diagnosen.

Sykdommen rammer huden, først på fingrene, og sprer seg over hele kroppen. Huden blir så tykk og stiv at bevegeligheten begrenses. Samtidig kan sykdommen ramme spiserøret, magesekken, nyrene, tynntarmen, lungene og hjertet.

– Jeg spurte overlegen på Rikshospitalet: «Hvis jeg ikke dør, hvordan kommer livet mitt til å bli?» Og da sa han: «Det snakker vi ikke om nå», forteller Gunhild Stordalen.

Borte fra kontorene

Gunhild Stordalen har ikke vært på kontoret på flere uker. Mannen hennes, Petter Stordalen, har ikke vært i Nordic Choice-lokalene. Begge har kansellert møter, foredrag og offentlige tilstelninger. Alt for å komme i gang raskt med behandling.

– Vi har valgt å fortelle om dette nå, på tross av at ingen kan vite hvordan dette ender, sier Petter Stordalen.

– Det er et resultat av flere ting. Når begge er så synlige i jobbene som det vi er, er det vanskelig å bare forsvinne i flere måneder.

Alt for å sikre EAT

I 2014 har Gunhild Stordalen brukt stor energi på prosjektet EAT: Å samle verdens fremste forskere, næringslivsledere og politikere til å sammen komme opp med løsninger på noen av de største matrelaterte helse- og miljøproblemene verden står ovenfor.

– Har du barn, så er det tanken om at barna lever videre og får et godt liv det som er viktigst. Mine barn er de sakene jeg har kjempet for. Jeg vil gjøre alt jeg kan for å sikre at EAT og GreenNudge får fungere og ekspandere. EAT er mye større enn meg. Det er en modell som bidrar til at ord blir til handling, sier Gunhild Stordalen.

Les hele intervjuet med Gunhild og Petter Stordalen (krever innlogging)

 

Les også:

Bak fasaden  

Michael Schumacher selger Trysil-luksus for 22 millioner
- Det er styring som en full sjømann
Slik lager du perfekt majones
(Vilkår)Copyright Dagens Næringsliv AS og/eller våre leverandører. Vi vil gjerne at du deler våre saker ved bruk av lenke, som leder direkte til våre sider. Kopiering eller annen form for bruk av hele eller deler av innholdet, kan kun skje etter skriftlig tillatelse eller som tillatt ved lov. For ytterligere vilkår se her.