Koronapandemien ble en stresstest på hvordan myndighetene kan bruke data for å ta kunnskapsbaserte beslutninger. Under en krise er rask deling og bruk av data avgjørende for å vurdere omfanget av krisen, hvilke tiltak som bør iverksettes og i hvilken grad tiltak skal fortsette, avvikles eller justeres. Vurderingene må gjøres raskt og hyppig for å ivareta liv, helse og andre verdier.

Stresstesten avdekket mange utfordringer. Det tok ofte lang tid å avklare tolkninger i lovverket og etiske problemstillinger før forvaltningen kunne innhente og koble sensitive personopplysninger, slik som data på sykdom, sykehusinnleggelse og død. I tillegg var det flere tilfeller hvor data som kunne ha gitt myndighetene viktig styringsinformasjon ikke kunne deles.

En annen utfordring var at forvaltningen i flere tilfeller ikke kunne benytte seg av analysekompetansen hos forskere ved universiteter og andre forskningsinstitusjoner fordi det var vanskelig å dele data. Konsekvensen var at myndighetene iverksatte mange tiltak på et svakere kunnskapsgrunnlag enn nødvendig.

Myndighetene styrket heller ikke kunnskapsgrunnlaget gjennom pandemien ved å iverksette tiltak på en måte som tillot læring om effekten av tiltaket. En av årsakene var stor usikkerhet rundt forvaltningens hjemler for å iverksette randomiserte forsøk eller kvasieksperimentell forskningsdesign.

Myndighetene styrket heller ikke kunnskapsgrunnlaget gjennom pandemien ved å iverksette tiltak på en måte som tillot læring om effekten av tiltaket.

Erfaringene fra koronapandemien viser et betydelig behov for endringer og klargjøringer i lovverket. I mars 2022 ble vi satt ned som ekspertgruppe for å komme med klare tilrådninger som kan gjøre Norge mer beredt for neste krise. Vi leverte vår rapport torsdag denne uken.

I rapporten drøfter vi hvordan beredskapsregisteret Beredt C19 var et svært viktig verktøy for å håndtere pandemien. Registeret hentet blant annet inn oppdaterte personopplysninger fra sykehusenes elektroniske pasientjournaler hver natt. Denne type sanntidsdata ga Folkehelseinstituttet grunnlag for å daglig produsere oppdatert statistikk på smitte og innleggelser på sykehus. Dette var avgjørende for å tilpasse pandemitiltakene til raske endringer og geografisk variasjon i smitte og belastninger i helsetjenestene.

Samtidig viser erfaringene med Beredt C19 at lovgrunnlaget i helseberedskaps­loven, som i pandemien ble benyttet for første gang, har uklarheter og begrensninger. Dette skapte forsinkelser eller hindringer i bruken av registeret. I rapporten foreslår vi derfor en rekke konkrete lovendringer for å styrke beredskaps­registre som verktøy i kriser.

Samtidig understreker vi at behovet for et beredskapsregister ville vært mindre dersom tilgangen til og muligheten for kobling av data, særlig mer oppdaterte data og sanntidsdata, hadde vært bedre i normalsituasjonen. Vi mener myndighetene må styrke arbeidet med å kutte ned tiden fra data genereres til de stilles til rådighet for statistikk, analyse og forskning i normaltid.

I normaltid blir registerdata kvalitetssikret og tilrettelagt før de deles videre. Dette tar tid. De sentrale registrene bør derfor også få plikt til å levere rådata i sanntid. Nye maskinlæringsmetoder og kunstig intelligens innebærer at rå datastrømmer med begrenset eller ingen dokumentasjon er blitt langt mer verdifulle for kunnskapsgenerering.

Til tross for at en rekke tiltak ble iverksatt gjennom pandemien, ble få av dem innført slik at det var mulig å evaluere virkningen av tiltaket gjennom randomiserte forsøk eller kvasieksperimentelle forskningsdesign. Dette ser ut til å skyldes at forvaltningen har lite kompetanse på disse metodene, at lovverket for å benytte slike metoder og de etiske vurderingene er kompliserte, samt at helseforskningsloven krever samtykke fra alle berørte parter.

Vi anbefaler en endring i helseforskningsloven som gir mulighet til å gjøre unntak fra samtykkekravet, spesielt i tilfeller der det randomiseres på gruppenivå. Det er også behov for å klargjøre de juridiske og etiske sidene ved gjennomføring av forsøk og utprøvinger i forvaltningen. Det bør fastsettes en særlig hjemmel for forvaltningen til å innføre tiltak som prøveprosjekt. I tillegg må det vurderes å etablere et kompetansemiljø som kan gi veiledning og redusere usikkerheten knyttet til bruk av randomiserte forsøk i forvaltningen.

Dette er eksempler på noen av våre tilrådninger. Rapporten inneholder langt flere og like viktige råd. Samtidig reflekterer vi over at dersom forvaltningen hadde vært mer datadrevet og eksperimentert mer i normaltid, ville vi ha sett behov for mange av disse tiltakene før koronapandemien inntraff.

Mens Google og Facebook i lang tid har tatt beslutninger på eksperimentelle data i sanntid, ligger norsk forvaltning etter. En mer datadrevet forvaltning i nåtid kan gjøre oss mer beredt til neste krise.

(Vilkår)Copyright Dagens Næringsliv AS og/eller våre leverandører. Vi vil gjerne at du deler våre saker ved bruk av lenke, som leder direkte til våre sider. Kopiering eller annen form for bruk av hele eller deler av innholdet, kan kun skje etter skriftlig tillatelse eller som tillatt ved lov. For ytterligere vilkår se her.