Dagens Næringsliv

Åpne i appen

Åpne

Den forbudte koden

Tekst

D2 For noen tusenlapper kan du få hele sannheten om deg og din families gener.

Det er formiddag i Silicon Valley-byen Mountain View, hvor it-verdenens mest risikovennlige milliarder og nyskapende satsinger er samlet. En kvinne kommer inn i møterommet til et to etasjes kontorbygg ved highwayen utenfor San Francisco. Her ligger et selskap ved navn 23andMe, så nytt at navnet ennå ikke er kommet opp på bygningen. Kvinnen legger to limegrønne bokser på bordet. Navnene våre står trykket utenpå sammen med de personlige kodene vi trenger for å få tilgang til testresultatene på nettet. Hver boks inneholder en tube og en instruks om å fylle den med spytt.

- Ha det hyggelig med spyttingen, sier hun og forlater rommet.

Vi er to journalister som står en spyttklase unna våre personlige genetiske skjebner. Ved å spytte i tubene kan vi få vite våre relative sjanser for å få 60 forskjellige sykdommer og egenskaper, fra laktoseintoleranse og skallethet til tykktarmskreft og multippel sklerose. I tillegg får vi en familiehistorie som strekker seg mer enn 20.000 år tilbake i tid, og dermed sannheten om hvorvidt slekten kommer fra der det hevdes i festtalene.

 

23andMe er den erketypiske gründerbedriften, med fargerike plakater, leker og sparkesykler parkert i resepsjonen. Men der man i andre nyopprettede selskaper i området prater om nedlastingshastighet og netteknologi, diskuterer man her grønn stær og bipolar lidelse. 23andMe er et av en håndfull nystartede selskaper som har dratt nytte av fallende priser på genteknologi, og nå tilbyr personlig genetisk testing direkte til forbrukerne, over nettet.

Tidligere var denne typen tester forbeholdt de rikeste. Nå er gentesting også tilgjengelig for de med litt mindre lommebok - fra 999 dollar, eller i overkant av 5000 kroner.

Vi har fått sterke advarsler om å ta testen på forhånd: Du vil kanskje få vite ting om deg selv og dermed dine barn som du ikke forventet. Det du oppdager om deg selv vil kunne vekke sterke følelser og har potensialet til å forandre ditt liv og din verdensanskuelse. Du vil kanskje finne ut ting som vil plage deg og som du ikke vil være istand til å kontrollere eller forandre.

I Norge er dette forbudt informasjon.

Vi står med hver vår tube i hånden. På veggen bak oss er det en tavle med fargerike tegninger av hvor mange kromosompar asparges og sjimpanser har. Noen har skriblet og forklart hvordan fedme kan gå i arv gjennom generasjonene.Tåler vi sannheten?

 

Google din DNA. - Jeg kan ikke håndhilse. Jeg er forkjølet, og jeg vil jo ikke gi dere en sykdom dere ikke har i genene fra før, smiler gründeren Anne Wojcicki.

Hun er nettopp kommet inn i møterommet til 23andMe og setter en håndvaskspray som desinfiserer 99,9 prosent av alle bakterier på bordet. Med høyhalset lilla genser og mappe under armen, nikker hun innforstått til sin norskættede kollega Linda Avey.

Personlig genetisk testing er en raskt voksende og omdiskutert industri. Ved at det er blitt mulig å analysere deler av det menneskelige genom for en overkommelig pris, kan enkeltpersoner få kontroll over sin egen helseinformasjon. Dette går hånd i hånd med en megatrend i helsesektoren, «individtilpasset behandling», som innebærer at hver enkelt skal medisinere seg ut fra sine helt personlige forutsetninger og forebygge sykdommer før de oppstår.

Da vil det ikke lenger være fullt så interessant at 20 prosent av alle nordmenn vil dø av kreft og at 40 prosent vil dø av hjerte- og karsykdommer. Isteden vil din helt egen genetiske oversikt bestemme hvordan du lever.

I dag er det lille selskapet 23andMe - oppkalt etter menneskets 23 kromosompar - med sine 40 ansatte like ukjent som Google var for ti år siden. Men både forskere og investorer er overbevist om at satsingen kan bli like revolusjonerende for helsevesenet som søkemotorkjempen ble for informasjonssamfunnet. Og det skyldes ikke bare at Wojcickis ektemann Sergey Brin grunnla Google og er USAs femte rikeste person med en formue på 40 milliarder kroner.

23andMe-gründerne snakker om sin største utfordring: Genetikk kan oppfattes som skummelt.

- Mange synes DNA er litt ekkelt. De er også redde for at informasjonen skal misbrukes av forsikringsselskaper eller arbeidsgivere. For at selskapet skal lykkes, må vi gjøre folk fortrolige med genetisk testing, sier Linda Avey.

Wojcicki tror publikum bare trenger å bli vant til tanken om å teste genene sine:

- Det er jo bare informasjon. Vi kalibrerer helsestatusen vår hver bidige dag, allikevel. Går på apoteket, kjøper hivtest eller graviditetstest. Måler blodtrykket, kolesterolet og teller kalorier. Bare tenk på alt du allerede har fortalt til forsikringsselskapet. Genomet vårt er bare enda en målenhet. Gener er kult, og kanskje kan det til og med hjelpe til å forbedre livene våre.

Kundene får passordbeskyttet tilgang til sin genetiske profil på 23andme.com. Hver gang det annonseres nye oppdagelser innen genforskning, kan du logge deg på for å se om det angår deg. Dette kan du gjøre livet ut, med mindre du selv ønsker å fjerne profilen din.

Ett av målene til 23andMe er å gjøre personlig genetisk informasjon like forlokkende som en Facebook-profil - kontaktskapende, søkbar og tilgjengelig - dersom man er villig til å dele opplysningene. Om man vil holde alt for seg selv, er informasjonen like konfidensiell som en bankkonto på nettet.

Wojcicki vender en nyinnkjøpt Apple Air med sin egen helseinformasjon mot oss.

- Her er mine data. Dere kan klikke på alt og se på det. Jeg forbrenner kaffe veldig bra, men har store sjanser for å bli heroinavhengig. For Linda er det omvendt. Hun tåler ikke kaffe, men er ikke i faresonen med heroin. Dette ler vi mye av, sier Wojcicki.

- Bring on the caffeine, hold the heroin.

 

Tiltrekker seg investorer. Investoren Mark Kvamme spaserer mellom velfriserte plener og blomstrende kirsebærtrær på en av verdens rikeste gater femten minutter utenfor San Francisco og tenker på familien.

- Min norske bestefar hadde alzheimers. Da jeg tok gentesten var det derfor for å få fred i sjelen. Det første legen din spør deg om er familiehistorien din, ikke sant? Vel, familiehistorien sitter i genene dine, sier Kvamme.

Sand Hill Road er Silicon Valleys Wall Street. Den sedate, japanskinspirerte arkitekturen er et dekke for et frenetisk investeringsmiljø. Kvamme er partner i investeringsselskapet Sequoia Capital, som var den aller første investoren i en rekke it-selskaper mens de fremdeles var små. I dag representerer disse selskapene ti prosent av verdiene på den teknologitunge Nasdaq-indeksen. Veggene i resepsjonen er dekket med de innrammede bevisene på gullinvesteringene: Apple. Yahoo. YouTube. Google.

Norsken er god etter at Kvamme som ung jobbet som dataprogrammerer i Oslo og hadde norsk kjæreste i fem år. Morfaren kommer fra Kvamme utenfor Bergen, mormoren fra Skudeneshavn. Kvamme har ingen betenkeligheter med å genteste sine egne fire barn.

- Da vil jeg kunne si ting som: «Hei gutter, ta det rolig på flasken. Den genetiske profilen deres viser at dere fort blir alkoholikere.» Det er ikke dermed sagt at de vil tilbringe resten av sine liv med å vente på sine genetiske skjebner.

Genetikere har nå linket nesten 2000 gener til arvelige sykdommer gjennom å kombinere genetikk og datakraft. 50 gener har hittil blitt forbundet med mer vanlige sykdommer. Eksperter tror tallet vil øke til 500 i løpet av et år. Det er dette feltet - salg av tester og informasjon om ens egen arv på nettet - selskaper som 23andMe håper å håve inn på.

Analytikere anslår at markedet for personlige genetiske tester - som omfatter omtrent 1400 ulike tester - kan ha en omsetning på 75 milliarder kroner ved utgangen av 2009. Kvamme og Sequoia har allerede spyttet inn et tosifret antall millioner inn i gentestingsselskapet Navigenics, en konkurrent til 23andMe.

- Hver gang du gjør det enklere for folk å ha makt over eget liv, så skaper du et stort marked. Er det ikke dette informasjonsrevolusjonen handler om? At jeg kan taste inn noen ord i en søkemotor og få resultatene mine? Når du kjøper bil eller skal på restaurant, søker du på nettet først. Da jeg var hos legen i forrige uke, kom jeg forberedt med min genetiske informasjon, sier Kvamme.

- Vi bruker de pengene som kreves, hvis vi tror det vil gi oss et bedre liv. Før eller siden blir dette markedet digert, fortsetter Kvamme.

En indikasjon på potensialet, er fortjenesten til nettsteder for medisinsk informasjon. Nettjenesten WebMD - et nettsted som tilbyr informasjon om helse og helseindustrien og lar brukere lagre sin egen medisinske informasjon - tiltrekker seg 40 millioner brukere i måneden og forventer et overskudd på 30 millioner dollar i år. Og søkegiganten Google har nettopp lansert tjenesten Google Health, som tilbyr brukere å lagre og behandle sin personlige helseinformasjon på nettet.

- Disse selskapene beviser at folk vil ha denne typen informasjon om seg selv. Spørsmålet er om folk vil stole nok på Google og andre selskaper til å legge sin personlige helse på nettet. På den andre siden er jo folk allerede ganske åpne om alt mulig - se bare hva slags informasjon folk legger ut på Facebook.

 

Skal, skal ikke? Vi spytter i tubene.

Dette til tross for at personlige gentester for tiden er et svært omdiskutert tema i amerikansk helsevesen. Flere amerikanske stater har allerede innført restriksjoner på mulighetene for gentesting. Helsemyndighetene i både New York og i California har sendt advarselsbrev til 23andMe og flere av konkurrentene med trusler om bøter eller fengselsstraff og en klar beskjed om at enkeltindivider bosatt der ikke kan bestille genetiske tester uten legehenvisning.

Det amerikanske forbrukerrådet Federal Trade Commission går så langt som til å «foreskrive en sunn dose skepsis» i en pressemelding der publikum advares mot å genteste seg uten å involvere spesialisert medisinsk personale. Om kort tid skal president George W. Bush signere The Genetic Information Nondiscrimination Act, et lovforslag som Senatet vedtok enstemmig i slutten av april. Hensikten med den nye loven er å forhindre både arbeidsgivere og forsikringsselskaper i å ta i bruk genetisk informasjon i sine vurderinger. Samtidig går det amerikanske helsedepartementet inn for en sterkere regulering av forbrukerrelaterte genetiske tester og viser til at enkelte av testene markedsføres med lite vitenskapelig belegg for nytteverdien.

Testen vi nå er i ferd med å gjennomføre er ikke bare kontroversiell i USA. Den er ulovlig å tilby i Norge.

For de få i Norge. I slutten av januar i år ønsket Tillie Kristensen (35) og mannen Viggo (50) å finne ut av sjansene for at det fremtidige barnet deres kunne få den dødelige sykdommen Spielmeyer-Vogt, som allerede har rammet et familiemedlem og fører til blindhet, lammelse og demens i oppveksten.

Tillie Kristensen ville teste seg genetisk og leverte en søknad om fostervannsprøve til fastlegen, også fordi parets høye alder innebærer en økt risiko for andre genetiske feil. Søknaden ble videresendt til Ullevål universitetssykehus, og paret ble innkalt til en time for genetisk veiledning, hvor testønsket ble avslått med begrunnelsen om at kvinner i Norge under 38 år ikke tillates å ta fostervannsprøve. Ettersom paret var fast bestemt på å få utført fosterdiagnostikk og fastlegen anbefalte det, gikk de på internett og lette etter en klinikk i utlandet.

- For oss var dette meget uheldig siden det er vårt første barn. Det var en svært emosjonell og stressende tid for oss, siden en fostervannsprøve i Norge skulle tas mellom uke 14 og 15, og jeg var nå allerede på slutten av uke 15. Det var ingen tid å miste, sier Tillie Kristensen.

Hun fikk en avtale i Stockholm to uker senere. Fostervannsprøven kostet 12.000 svenske kroner - i tillegg kom hotellovernattinger og flyreise.

- Det mest uheldige med å måtte henvende oss til en utenlandsk klinikk var stresset forbundet med det å måtte reise til utlandet, mens Ullevål sykehus var fem minutter unna boligen vår! Vi synes absolutt at man bør ha rett til få undersøke ens egne og sitt barns gener, og at myndighetene ikke skal blande seg bort i slike valg, sier Christensen, som anser seg selv å være i målgruppen for de nye, forbrukerorienterte gentestene.

Nordmenns tilgang til personlige gentester gjennom helsevesenet er ytterst begrensede. Den norske bioteknologiloven er blant Europas strengeste. En gentest må rekvireres av legen. Forutsetningen er at legen har mistanke om en spesiell genetisk sykdom eller at man kommer fra en familie med en bestemt arvelig lidelse. Det gjøres også fosterundersøkelser for alvorlige genetiske sykdommer. Det er et krav at en frisk testperson som tar en test får genetisk veiledning før, under og etter testen. Hvis man får innvilget en gentest i Norge, gjelder testen kun den mistenkte sykdommen og ikke noe annet.

Advarer nordmenn. Norske myndigheter er særdeles skeptiske til de nye, forbrukerorienterte gentestene som kan bestilles via nettet.

- Det som tilbys i disse testene kan gi ganske dramatisk kunnskap, sier divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Sosial- og helsedirektoratet.

- Det er ikke riktig at folk skal utsettes for sånt, særlig når det ikke er mulig å gjøre noe med den genetiske risikoen du har. Det finnes en god del sykdommer man kan få informasjon om genetisk risiko for, men som man ikke kan gjøre noe med - for eksempel alzheimers. Da er vi heller ikke tjent med å vite at vi har en økt risiko. Du kan jo ikke bytte ut genene dine, sier divisjonsdirektøren.

Sosial- og helsedirektoratet går så langt som til å advare nordmenn mot å kjøpe disse testene.

- Man skal uansett gjøre det vi tilbyr alle folk å gjøre - for eksempel å mosjonere, ha et sunt kosthold, ikke røyke og være måteholden med alkohol. Sånn bør alle leve, enten man har økt genetisk risiko eller ikke, sier Aarseth.

Ettersom testene tilbys på internett, har ikke norske myndigheter noen mulighet til å gripe inn.

- Det vi kan gjøre, er å gripe inn hvis tilbudet blir markedsført direkte i Norge, sier Aarseth.

 

Norge ved et veiskille. I Norges største medisinske avdeling for genetikk ved Ullevål universitetssykehus, er antallet genetiske analyser i sterk vekst. Bare ifjor økte tallet fra 7000 til 8500 tester, ifølge avdelingsoverlege Lars Retterstøl.

- Det skyldes flere forhold: at det finnes flere sykdommer å teste for, at laboratoriene kan tilby flere tester og kanskje også at kunnskapen hos leger og pasienter øker, sier Retterstøl.

Han er ikke i tvil om at det finnes et marked for gentesting rettet mot forbrukere, også i Norge.

- Økt kunnskap og ny teknologi vil føre til at man kan teste for flere arvelige egenskaper, og dette vil kunne gjøres billigere enn i dag med større og mer effektive maskiner.

- Hvorvidt det er faglig riktig, er et annet spørsmål. Vi er på et tidlig stadium, og den genetiske risikoen for ulike sykdommer bør tolkes med stor varsomhet. Informasjonen vil lett kunne mistolkes av testpersonene, dersom de ikke får det forklart tilstrekkelig av kompetent helsepersonell. Alle har arveanlegg som kan disponere for ulike sykdommer. Det betyr ikke at man vil utvikle sykdommen, sier Retterstøl, som har fått flere henvendelser fra norske forretningsmenn som ønsket å kartlegge mulighetene på området med tanke på eventuell etablering av tjenester.

Assisterende direktør i Nasjonalt folkehelseinstitutt, Camilla Stoltenberg, følger nøye med i utviklingen på genetikkfronten. Hun er overbevist om at de nye tjenestene vil få konsekvenser for norske helsetjenester fremover.

- Genetisk testing vil revolusjonere legevitenskapen og bidra til å forandre på maktforholdene i helsetjenesten. Vi vil få en utvikling hvor folk ønsker å få tilgang til, forvalte og eie informasjonen om seg selv og bli aktive medspillere i helsetjenesten. Teknologien vil uten tvil få konsekvenser også for nordmenn, sier Stoltenberg.

- Jeg tror også at de, enten myndighetene ønsker det eller ikke, vil utfordre den eksisterende norske bioteknologiloven fordi mange vil være interessert i denne typen kunnskap og forskning som utvikler den videre, sier hun.

Til evigheten og forbi. I Silicon Valley snakker Linda Avey varmt om den ti år gamle science fiction-thrilleren «Gattaca». Ethan Hawke spiller Freeman, en outsider som kjemper for å endre på sin forhåndsbestemte genetiske skjebne i en upersonlig og tyrannisk nær fremtid. I motsetning til sine medmennesker, har han dårlig syn, følelsesmessige problemer og lavere forventet levealder. Freemans genetiske ufullkommenhet begrenser arbeidsmulighetene hans og forhindrer ham i å realisere sitt livs drøm - å bli astronaut.

- Det som mange ikke har fått med seg, er filmens sluttbudskap, sier Linda Avey.

- At dette med gener ikke er noe deterministisk. Hovedpersonen er istand til å reise ut i verdensrommet mot alle odds og frigjøre seg fra sin genetiske skjebne.

Linda Avey og Anne Wojcicki tror det kan bli mange genetiske skjebner i databasen deres.

- Alle mennesker har et genom, sier Avey.

- Forhåpentligvis vil vi ha flere millioner mennesker i databasen om ti år.

De er overbevist om at det vil bli business av å bygge en database som er nyttig for hele medisinfeltet og forskningen, som kan bidra til studier på bestemte sykdommer og medisiner. Wojcicki er sikker på at folk vil bidra.

- Når alt kommer til alt er mennesker gode. Folk vil gjerne hjelpe hverandre og vi vil alle leve sunnere og bedre liv. Hvis vi alle kommer sammen kan vi oppnå dette, sier Wojcicki.

- Tidligere påvisning kan bety bedre forebygging eller hindring. En venn av oss fant ut at både han og kona hadde høyere blodsukker. De forandret både egen diett og barnets, sier Linda Avey.

Selv fant Anne Wojcicki ut at hun hadde mye større sjanse for å få brystkreft og at hun i likhet med søsteren er bærer av det sjeldne syndromet Blooms, som er vanlig hos jøder med ashkenazibakgrunn fra Øst-Europa.

- Du vet ikke om du er allergisk mot antibiotika før du har prøvd det. Hva med barnet ditt? Har du lyst til å prøve det ut, eller foretrekker du en enkelt test som gir deg svaret på forhånd? spør Anne Wojcicki.

Hun mener timingen for personlig genetisk testing er ideell.

- Da YouTube, Wikipedia og Facebook virkelig slo igjennom, begynte folk å venne seg til tanken på at vi'ets makt er sterkere enn jeg'ets makt. YouTube tok over medieindustrien og revolusjonerte den. Hvis vi bemyndiger deg med genetisk informasjon, kan du også revolusjonere helsetjenestene.

Sannhetens øyeblikk. Vi har ventet på resultatene av gentesten halvannen måned lenger enn hva 23andMe lovet. Nå er de klare. Vi logger oss inn på nettet.

Genene våre viser at slekten kommer fra der det er blitt hevdet. Vi har begge sprintergenet som assosieres med mange toppidrettsutøvere, og øyensynlig evnen til å lære av egne feil. De dramatiske opplysningene om at vi har genetiske variasjoner som gir høyere risiko for kreft, hjerteinfarkt og andre skremmende lidelser uteblir.

Så en liten stund tror vi at konsekvensene av testen er at en av oss må kutte ned på kaffe, fordi han har en genvariasjon som kan gi lavere forbrenning av koffein og dermed øke risikoen for ikke-dødelig hjerteinfarkt. Vi bør også holde oss unna heroin, fordi vi begge har den genetiske variasjonen som kan gjøre oss mer avhengige enn de som ikke har variasjonen. Det kan vi leve med.

Men når vi begynner å gå gjennom funnene i detalj, dukker det opp noe illevarslende. En av oss skal ikke se helt bort fra at han vil se merkbart dårligere når han blir eldre.

Lekne grafer og friske farger kommuniserer at gener er gøy. Men det teksten forteller om er en genetisk variasjon på markøren rs1061147, som gir betydelig høyere sannsynlighet for å utvikle AMD - aldersrelatert makuladegenerasjon, på folkemunne «kalk på netthinnen», en stor årsak til at eldre over 60 mister skarpsynet.

Denne beskjeden - som helt klart skal nevnes for øyelegen når muligheten byr seg - ledsages av korte artikler om lidelsen, en rangering av hvor solid forskningen er, at en fjerdedel av befolkningen faktisk deler denne skjebnen, og at man slettes ikke behøver å miste synet selv om man virkelig skulle få AMD. Man kan lese om behandlingsmetoder og klikke seg inn på relevante forskningsartikler og studier.

Og, i tilfelle behovet melder seg, tilbys nummeret til en lege som kan ringes når som helst på døgnet.(Vilkår)Copyright Dagens Næringsliv AS og/eller våre leverandører. Vi vil gjerne at du deler våre saker ved bruk av lenke, som leder direkte til våre sider. Kopiering eller annen form for bruk av hele eller deler av innholdet, kan kun skje etter skriftlig tillatelse eller som tillatt ved lov. For ytterligere vilkår se her.