Dagens Næringsliv

Åpne i appen

Åpne

– Jeg er født med albinisme, og det er på en måte både det verste og beste som har hendt meg

Tekst

Vil du få varsel hver gang Kristine Hovda publiserer noe?

Du bestemmer selv hvor ofte, og kan skru av varselet når som helst.

Avbryt
Foto

Ledestjerne Nora Sulejmani kjemper for synshemmedes rettigheter, både i Norge og i Nord-Makedonia.

[D2 kårer Årets ledestjerne 2023– stem på din favoritt på denne siden.]

– Noen ganger må ting gå veldig galt før de kan begynne å gå bra.

På barneskolen fikk Nora Sulejmani (23) høre fra lærere at hun var dum, fordi hun ikke klarte å henge med i undervisningen. Sannheten var at hun ikke klarte å lese det som sto på tavlen, fordi hun er sterkt svaksynt.

– Hele livet hadde jeg gått rundt og trodd jeg var dum. Men da jeg begynte å engasjere meg i arbeid mot diskriminering da jeg gikk på videregående i Norge, oppdaget jeg at jeg faktisk fikk til ting. Det ga meg motivasjon til å fortsette. Jeg skjønte at jeg kanskje ikke var dum likevel, forteller Sulejmani, som er oppvokst i Tetovo, en mindre by i Nord-Makedonia.

Hun sitter på terrassen i leiligheten sin på Bislett i Oslo, og har bedt om å få sitte på den skyggefulle siden av bordet, siden solen skinner skarpt denne formiddagen. Hun er nemlig født med en form for albinisme som innebærer at hun i tillegg til å ha veldig lys hud, bare har fem prosent syn. Hun må passe seg ekstra godt for ikke å bli solbrent, øynene beskyttes av mørke solbriller med styrke.

Jeg skjønte at nettopp fordi jeg ikke ble inkludert, var jeg nødt til å begynne å akseptere meg selv. Da fikk jeg også de kreftene og selvtilliten jeg trengte for å kjempe for mine rettigheter

Nora Sulejmani

– Det er veldig rart, men selv om det er mye kaos rundt meg, er jeg veldig zen inni meg. Slik hadde jeg det ikke for to–tre år siden.

Hun tror det handler om at hun endelig har begynt å akseptere seg selv som hun er.

– Det handlet ikke om at jeg endelig ble inkludert, slik at jeg kunne akseptere meg selv – egentlig var det motsatt. Jeg skjønte at nettopp fordi jeg ikke ble inkludert, var jeg nødt til å begynne å akseptere meg selv. Da fikk jeg også kreftene og selvtilliten jeg trengte for å kjempe for mine rettigheter.

Fakta: Nora Sulejmani

Alder: 23.

Bakgrunn: Født og oppvokst i Tetovo i Nord-Makedonia. Hun flyttet til Norge som 16-åring, og studerer nå statsvitenskap på Universitetet i Oslo.

Aktuell: Hun sitter i sentralstyret for Norges Blindeforbunds Ungdom, er sterkt engasjert i kampen for synshemmedes rettigheter og har nylig samarbeidet med både Munchmuseet og Nasjonalmuseet. Er også lokalpolitiker i MDG i St. Hanshaugen bydel. Er også aktiv på Instagram-kontoen @norasulejmanii.

Juryens begrunnelse: Nora Sulejmani er både et modig organisasjonsmenneske og en unik influenser, som gjennom flere kanaler jobber for å bedre rettighetene for synshemmede på flere områder. Etter at hun flyttet til Norge fra Nord-Makedonia som 16-åring, har hun vist et imponerende driv for å bidra til å skape et mer rettferdig og inkluderende samfunn.

Måtte gå om igjen

Vi møter Nora Sulejmani midt i eksamenstiden på bachelorstudiene i statsvitenskap ved Universitetet i Oslo. I tillegg til studiene sitter hun i sentralstyret for Norges Blindeforbunds Ungdom, og hun er også nestleder og annenkandidat for St. Hanshaugen MDG i Oslo.

– Da jeg kom til Norge som 16-åring, var det en helt annen verden enn det jeg kom fra, når det kom til tilrettelegging. Men jeg visste ikke hva jeg hadde krav på, og jeg var ikke vant til å stå opp for meg selv. Så i starten gikk det til helvete. Jeg måtte gå andre klasse om igjen. Det var da jeg bestemte meg for å kjempe. Og da begynte ting å endre seg, sier hun.

– Hvordan går det nå?

– Jeg har fått god tilrettelegging på universitetet, men det tok lang tid. Det er det som er mest irriterende med de store institusjonene, at selv om jeg selv vet veldig godt hva jeg har behov for, må jeg bevise det igjen og igjen.

– Hva slags tilrettelegging får du?

– Jeg får for eksempel lov til å bruke mer tid på eksamen. Og jeg har en egen assistent, noe som er veldig nyttig. Jeg klarer bare å lese maksimalt to sider av en bok, før øynene mine blir utslitt. Så det å få lese- og skrivehjelp er veldig bra. Og så har jeg fått stokk. Akkurat det skal jeg innrømme at jeg sliter litt med å bruke, sier hun og smiler.

Inkludering. – Hovedbudskapet mitt er at vi må jobbe for å inkludere andre – ikke minst oss selv, sier Nora Sulejmani.

Inkludering. – Hovedbudskapet mitt er at vi må jobbe for å inkludere andre – ikke minst oss selv, sier Nora Sulejmani.

Politiker

Nora Sulejmani sier at hun hadde en beskyttet og lykkelig barndom i Tetovo, og tenkte aldri på seg selv som annerledes. Men da hun begynte i første klasse på barneskolen, skjønte hun plutselig at de andre barna så annerledes på henne. De hadde aldri sett et barn med så lys hud og lyst hår før, og lurte på om hun var adoptert. Noen plaget henne, kalte henne stygge ting.

På skolen var det vanskelig å lese, både det som sto i bøkene og på tavlen, og hun fikk ingen hjelp. Hun fikk høre av lærerne at problemet med synet kom til å gå seg til, bare hun tok seg sammen.

Men synet ble ikke bedre. Lærerne tolket det som at hun var dum, noe de også sa til henne. Holdningene fra lærerne smittet over på medelevene, og Sulejmani opplevde mange ganger at de knuste brillene hennes og tok fra henne lupen som faren hadde skaffet da han var på jobbreiser i utlandet.

– Det skjedde også at elever farget håret mitt med tusj, uten at jeg så det. Det var veldig irriterende. Men det verste var egentlig den generelle utfrysingen. Jeg måtte komme til Norge før jeg fikk oppleve å få en bestevenn, og ha bursdagsselskap med venner, forteller hun.

Jeg vet hvordan det er å ikke ha forbilder man kan se opp til, jeg hadde et stort tomrom. Dette handler også om representasjon

Nora Sulejmani

Nora Sulejmani og familien flyttet til Norge da hun var 16 år. Da hadde hun også fått to mindre søsken, et tvillingpar, hvor den ene har albinisme som hun selv. Lillebroren er blitt 13 år, og hans situasjon gir henne ekstra motivasjon for å engasjere seg i synshemmedes rettigheter.

– Jeg vet at søsknene mine ser opp til meg, og det er veldig kult, samtidig som det føles som et stort ansvar. Jeg kjemper for at han skal slippe å ta den samme kampen som jeg måtte ta. Og så vet jeg at hver gang jeg gjør noe som hjelper ham, er det samtidig veldig mange andre som nyter godt av det samme.

– Jeg vet hvordan det er å ikke ha forbilder man kan se opp til, jeg hadde et stort tomrom. Dette handler også om representasjon.

Måtte snakke norsk

Nora Sulejmani er dypt engasjert i kampen for funksjonshemmedes rettigheter. Hun kan egentlig takke Norge for det, men av en annen årsak enn man kanskje skulle tro. Språkbarrieren hun møtte da hun kom til Norge, gjorde nemlig at hun ble nødt til å bli mer utadvendt.

– Det som skjedde, var at jeg begynte i mottaksklasse, der mange av de andre ikke kunne engelsk. Så hvis vi skulle kommunisere med hverandre, var vi nødt til å snakke norsk. Det gjorde at jeg lærte språket veldig raskt, og det tvang meg til å være sosial. Jeg var veldig stille og sjenert da jeg vokste opp, men da jeg kom til Norge fikk jeg et nytt språk og en ny start. Plutselig hadde jeg mange venner, og jeg oppdaget at folk lyttet til det jeg sa.

Fakta: Ledestjerner 2023

D2 og Dagens Næringsliv løfter frem ledestjerner under 30 år som gjennom gode ideer, handlekraft eller lederegenskaper bidrar til å gjøre verden litt bedre.

Til 2023-kåringen har en uavhengig jury totalt plukket ut 33 ledestjerner blant lesernes nominerte kandidater, med utgangspunkt i FNs 17 bærekraftsmål.

Kåringen presenteres i samarbeid med Ragn-Sells, PwC og Norges miljø- og biovitenskapelige universitet i Ås.

Les om alle ledestjernene her.

Hun forteller at hun nettopp ble intervjuet av en nordmakedonsk tv-kanal. Nora Sulejmani har dobbelt statsborgerskap. Hun er glad for å ha kommet til Norge, men savner besteforeldrene mye, og i fjor stilte hun som bystyrekandidat i lokalvalget hjemme i Tetovo.

– Det er for en uavhengig liste, ikke et politisk parti ennå, men starten av en slags MDG-variant. Det var mest symbolsk støtte fra min side, et godt initiativ fra innbyggerne som burde støttes.

Hun beskriver det dobbelte statsborgerskapet som dobbelt av alt: dobbel glede, dobbelt ansvar og utfordringer.

– Jeg har snakket mye om inkludering og mot diskriminering i makedonske og albanske medier. Men denne gangen var de fryktelig interesserte i å høre om den norske russetiden. Det var noe fint med det også, å få snakke om noe annet enn albinisme og synshemming. Mange tror at funksjonshemmede bare er opptatt av funksjonshemningen sin, men det er jo ikke sånn. De jeg møter i Blindeforbundet er veldig forskjellige mennesker, med masse forskjellige interesser. Vi må bare kjempe mer enn andre for å få den tilretteleggingen som gjør at vi kan være opptatt av andre ting.

Hun tenker.

– Noen orker ikke kjempe, de har nok med utfordringene de møter i hverdagen. Det tenker jeg er helt greit, og da gjør jeg det på vegne av dem. Men jeg håper politikerne skjønner at det å engasjere seg, i tillegg til det vi står i, det koster. Så vi forventer å bli lyttet til.

Kunstinteresse

En av de mange tingene Nora Sulejmani har kjempet for, er at restauranter skal ha blindeskrift på menyen. Hun er også veldig kunstinteressert, og drømte som barn om å bli kunstner.

– Jeg gikk på kunst-, design- og arkitekturlinjen på videregående, og hadde jeg ikke hatt mine utfordringer, ville jeg kanskje satset på å bli kunstner eller arkitekt. Men det siste året på videregående begynte jeg å spøke med venner om å bli statsminister. Jeg engasjerte meg veldig mye i aktivisme, og tenkte at jeg siden jeg allerede brukte så mye tid på dette, kunne jeg like gjerne ha det som jobb.

Nå kan hun kombinere aktivismen med kunstinteressen, ikke minst i form av oppdrag for ulike kunstinstitusjoner. Sulejmani har blant annet jobbet på Munchmuseet med universell utforming, som til høsten vil ende opp som en utstilling, og hun har gjort det samme med Nasjonalmuseets lydguide.

Fakta: Ledestjerne-juryen 2023

Eirik Mofoss (30), fagdirektør i Norad og styremedlem i Gi Effektivt.

Line Elvsåshagen (33), tekstforfatter og programleder i NRK.

Ada Martini Strøm (33), forfatter, modell og «greenfluencer».

Nassir Achour (36), gründer og daglig leder i venture- og innovasjonsstudioet Reodor Studios.

Ingeborg Gjærum (38), konserndirektør i teknologiselskapet Volue og tidligere leder i Natur og Ungdom.

Ingrid Røise Kielland (46), journalist i Dagens Næringsliv.

Mai Lawson Oldgard (47), bærekraftsdirektør i Statnett.

Arild Eriksen (50), partner i arkitektkontoret Fragment.

– Drømmen min er å jobbe i FN på et tidspunkt. Jeg har lyst til å jobbe mot diskriminering og for aktiv inkludering av mennesker med funksjonsnedsettelser, med menneskerettigheter, universell utforming og tilgjengelighet på ulike arenaer, som for eksempel i kulturlivet og på utdannelsesinstitusjoner. Men jeg har fortsatt mye å lære, og jeg har god tid. Jeg føler jeg har kjempet så mye, så jeg skal også ta meg tid til å nyte livet. Bare sitte på terrassen og drikke iste.

Hun kikker ut mot parken, på menneskene som passerer med hunder og sykler.

– Jeg er født med albinisme, og det er på en måte både det verste og beste som har hendt meg. Selv om det har vært, og er, mange utfordringer, hadde jeg aldri valgt bort albinismen om jeg hadde kunnet. Den er grunnen til at jeg er den jeg er i dag. Jeg er stolt av det, og av alt jeg har fått til.

* (Vilkår)Copyright Dagens Næringsliv AS og/eller våre leverandører. Vi vil gjerne at du deler våre saker ved bruk av lenke, som leder direkte til våre sider. Kopiering eller annen form for bruk av hele eller deler av innholdet, kan kun skje etter skriftlig tillatelse eller som tillatt ved lov. For ytterligere vilkår se her.